domenica 28 febbraio 2016

A cinque centimetri dall'inferno

Prima ancora di stabilire delle piccole "regole di sopravvivenza", o anche solo di iniziare a pensare di averne bisogno, facevo molte cose in maniera naturale.

I primi giorni del mio ricovero qui in RSA (Ricovero Sanitario Ambulatoriale) mi comportavo normalmente: andavo in bagno, mi lavavo e facevo la barba da solo, mi cambiavo da solo, mi spostavo, bevevo e dialogavo con tutti. Se mi serviva qualcosa mi alzavo e lo prendevo, il tutto lentamente, ma con sicurezza.

Tenevo la mano allenata, disegnando e scrivendo ovunque, idee o versi della Divina commedia, ma anche solo 'Il mattino ha l'oro in bocca' ripetitivamente, in file ordinate. In fondo dovevo tenermi attivo, e quello era ció che facevo.

Poi, quando fu evidente che peggioravo, immaginai che avrebbe potuto arrivare un giorno in cui non sarei più riuscito a fare molte di quelle cose, o avrei avuto bisogno di aiuto per farle, come se fossi stato un vecchio. Avevo un'immagine legata alle conseguenze finali di un'inattesa malattia degenerativa: mi vedevo fare il cosplayer di Stephen Hawking, testa piegata e carrozzella a motore, mentre un sintetizzatore vocale esclamava EXTER-MI-NAATEE! Non sarei arrivato a quel livello, mi sarei impegnato a evitarlo. Ma avrei potuto arrivarci vicino.

Comunque era stato ben presto chiaro che la mia sarebbe stata una battaglia contro un'inesorabile, carognosa clessidra.
Ora vi chiederò un piccolo sforzo di fantasia, ma non turbatevi, in fondo vi costerà meno tempo di quello che ho impiegato io a scrivere queste righe.
L'avete presente una clessidra? Quell'antico oggetto per misurare il tempo, usando la sabbia.
Adesso immaginate che la sabbia rappresenti il pieno controllo del nostro corpo.
Normalmente scorre lenta, ma se si guasta qualcosa di imprevedibile (la gravità, per esempio) essa accelera. E scorre a velocità smodata.
Ecco, sono una clessidra impazzita. Che ogni giorno che passa scopre di avere perso qualcosa, ma si augura che non sia per sempre. Puoi rallentarla, provare a inserire un tappo, ma fino a quando un intervento esterno (una cura) non sistemi tutto, la sabbia continuerà a cadere, che tu lo voglia o no.

Non ripeterò qui cose già dette nei post precedenti, come quali capacità ho perduto o quando.
No, oggi parlerò di rimedi e inferno. I primi sono tutte quelle regole per sopperire a queste capacità perdute; il secondo é ciò in cui piombo se una di queste regole viene (inconsapevolmente) sabotata.

Mesi fa riuscivo ad alzarmi dal letto da sdraiato, a mettere i sandali, levarmi in piedi e iniziare a muovermi col deambulatore. Accoglievo gli amici in visita nelle sale apposite, e poi mi risedevo sul letto e slacciavo i sandali chinandomi. Ma diventava ogni giorno più difficile, fino a quando alzarmi da sdraiato mi é diventato impossibile. La sentite la sabbia che scorre? Shussss...
Ma ci riesco ancora se sul letto sono seduto davanti ai cuscini, e la parte superiore del letto sollevata. Rotazione del corpo, giù le gambe, spinta di braccio e gomito, e mi ritrovo seduto sul bordo. Shuusss... e per riuscire ad alzarmi devo prima sollevare tutto il letto. E come gli indosso i sandali da qui in alto? Problemi, sempre problemi, e io a cercare di risolverli.
Col letto vecchio tipo che avevo, il telecomando aveva un filo lungo, e si poteva tener vicino, e così alzavo e abbassavo, riuscivo a essere autosufficente. Ma poi si guastò.
Il nuovo letto ha un telecomando che va appeso, e mi é impossibile usarlo con le mie dite contratte (Shhuusss...). Che faccio ora?
Ci metto qualche giorno: sponda destra alzata, telecomando appeso e rivolto verso me. Prima di scendere sollevo il letto (usando le nocche della mano sinistra, shuuuuss...), indosso i sandali in automatico, senza mani. Per sedermi é un casino: in piedi, devo andare sul lato destro del letto e abbassare tutto usando i polpastrelli. Poi tornare dall'altra parte, sedermi, togliere i sandali, eccetera. Faticoso, ma si fa.
"Si, ma se sei sdraiato come fai ad alzarti?". Giusto: chiamo un infermiere. Ogni tanto devi accettare dei compromessi.

E poi le sedie. Shhussss... e diventa difficile alzarmi da un tipo di sedia, e ho dovuto iniziare ad evitarle a seconda del tipo e poi ad evitarle tutte, a meno che avessero braccioli lunghi (per darmi una buona spinta con le braccia) e fossero appoggiate al muro (quindi stabili).
la sedia dei pasti é cosí: inclinata sui 30 gradi verso il tavolo, certo non é il miglior modo per mangiare, ma una volta terminato basta una spinta e si appoggia al muro. Spostala pensando di farmi un favore, e mi avvicini all'inferno.
Sul tavolo, ben posizionati a distanza di avambraccio ci sono una confezione di fazzolettini, bottigliette d'acqua e bicchieri  di plastica. Spostateli, mettete qualcosa davanti e mi renderete un'inferno raggiungerli. Gettate via i fazzolettini stropicciati che lascio in posizione, perchè ormai mi é impossibile metterli o toglierli dalle tasche, e quando starnutirò o mi colerà il naso e non li troveró, dovró usare il braccio, il lenzuolo o la maglietta (rigorosamente in quest'ordine).
Ormai da mesi le dita non collaborano. Le falangi contratte, pollice che non collabora con l'indice, e ti priva di quella facoltà che permette che l'uomo possa raccogliere una palla mentre il gatto no, solo tirarla: il pollice opponibile. Il tutto non mi permette nemmeno piú di riuscire a fare il saluto vulcaniano...
Per prendere in mano qualcosa devo usare in maniera creativa tutte le altre dita, mentre riuscirei facilmente a tirare una palla, privando di questo piacere un gatto. Per voltare le pagine di un libro (ebbene si, talvolta uso ancora questo oggetto arcaico) lecco la punta del mignolo, perchè é il dito che riesce a tendersi meglio; mesi fa solo la mano sinistra era menomata, ma poi Ssshuuuss...
Niente piu film sul portatile, visto che ormai tenere un mouse (e controllarlo) é impossibile, e fanqulo alla clessidra (shuuuusss...).

Resiste il tablet (Steve Jobs santo subito), grazie alla penna che tengo con indice-medio-anulare, anche se sbaglio una lettera su dieci. E no, il mignolo non si offende, in fondo ha l'esclusiva sulle pagine di carta, quindi lui, che puó, se la tira alla grande. 

Dimenticavo, la voce é partita, ciao ciao. Via via piú confusa e lenta da mesi ormai, infine se n'è andata, lasciandomi con un birignao semi incomprensibile nelle giornate no, e una parvenza di comprensione nei giorni si. Shhuusss...

Se mi chiedete come sto, la mia risposta abituale rimane la stessa da tempo: sto benino. Vedo un bicchiere mezzo pieno, posso ancora muovermi e fare cose, seppur limitate, per cui (nonostante la situazione de merde) in fondo non é troppo male.
Ma se vi scappa un "Allora stai finalmente meglio?", otterrete solo di farmi girare le scatole e le palle (rigorosamente in quest'ordine). Fate voi, vi accolgo seduto sul letto, mi arrabbio se spostate il comodino o chiudete la porta del bagno, non scrivo e non disegno e non mi lavo da solo, vi sembrano reazioni di chi stia meglio?
Non facendo nulla per bloccare davvero la sabbia da quella clessidra? Rimanere qui, continuando a prendere Riluzolo (o Rilutec), facendo fisioterapia, é come essere dentro quell'oggetto infernale (la clessidra) e cercare di rallentare quella massa di sabbia con le tue mani: non serve a molto, ma é tutto ció che puoi fare. Ed é sempre meglio che non fare nulla.
E tutto questo si puó fare mantenendo un atteggiamento positivo, usando ironia e sorrisi.
Ma l'inferno é sempre vicino, ben nascosto in un bicchiere spostato distrattamente o in una sedia in posizione comoda. 
Ma dovevo aspettarmelo: l'inferno non é forse lastricato di buone intenzioni?

Dimenticavo: se per puro caso qualcuno ritrova la mia voce... può riportarmela?